Газета Прайм ру нет
Днем: +18°…+19°, Ночью: +9°…+12°
Курсы валют от ЦБ РФA EUR 71,23 USD 62,52 PLN 16,73
Последние новости
Все новости

Письма о Ване. Как приемная мать в Прикамье добивалась лечения для тяжелобольного сына

Елена Лодыгина,

Приемная мать из поселка Керчевский Татьяна Мухаметова несколько месяцев переписывалась с чиновниками и надзорными органами, чтобы добиться дорогого препарата для своего тяжелобольного приемного сына Вани. У восьмилетнего мальчика редкое заболевание. Сложный диагноз (венозная дисплазия левой верхней конечности, диффузно-мышечная форма) поставили ему в Российской детской клинической больнице (РДКБ) в 2017 году. Но для лечения болезни потребовался дорогой препарат — «сиролимус», который стоит 60 тысяч рублей за упаковку. 
«Десять лет назад мне поставили страшный диагноз — рак шейки матки, вторая стадия. Врачи сказали, не будешь лечиться — умрешь. Моим родным детям от первого брака тогда было 10 и 13 лет. Я прошла несколько курсов химиотерапии. Мы с мужем очень хотели ребенка, но с раком забеременеть было невозможно. Тогда муж предложил, если вылечусь, усыновить ребенка», — рассказывает Татьяна.
Болезнь удалось победить. В  2011 году супруги  приехали за семимесячным Ваней в Чердынскую районную больницу. С первых же секунд они влюбились в карапуза. Тут же выяснилось, что у Вани есть сестра Настя, которой год и семь месяцев, и без нее Ваню не отдадут. В итоге  Мухаметовы взяли под опеку обоих детей. 
Но позже выяснилось, что оба ребенка больны. Насте диагностировали заторможенное развитие, у Вани редкое заболевание, и он инвалид. Ближе к двум годам руки мальчика начали покрываться шишками. Врачи не понимали, что с ребенком происходит. Сначала предположили онкологию. Но рак не подтвердился. Тогда отправили Ваню домой, думали, само рассосется. Не рассосалось. Напротив, состояние малыша ухудшилось. Дошло до того, что мальчик перестал сгибать левую руку. Тогда Татьяне подсказали, что в Москве есть знающие специалисты,  и лучше за помощью обратиться к ним. В феврале 2017 года Мухеметовы поехали в Москву.
Супруги взяли два кредита, чтобы оплатить съемное жилье и дорогу до Москвы. Столичные врачи в РДКБ обследовали мальчика, и сказали, что операция не поможет. В любой момент может начаться кровотечение, профессиональной медицинской помощи в Керчевском нет. Поэтому Мухаметовым предложили препарат для очищения сосудов — «сиролимус». 
Первую упаковку «сиролимуса» Ване выдал всероссийский благотворительный фонд «Подари жизнь». На вторую и третью упаковки средства собирал пермский фонд «Берегиня». Но все это были разовые акции, а лекарство необходимо было  ребенку ежедневно. 
Тогда Татьяна Мухаметова обратилась к лечащему педиатру в Керчевском. Та отправила их главврачу. Руководитель медучреждения заявил, что эти вопросы не решает, необходимо делать запрос в минздрав. 
Приемная мать вынуждена была обратиться в Росздравнадзор, министерство здравоохранения Пермского края, ТФОМС — куда только можно и с единственной просьбой: помочь, рассмотреть вопрос о бесплатном лекарственном обеспечении Вани, который признан инвалидом. 
Сначала Мухаметовым отвечали, что «сиролимус» не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, поэтому обеспечить ребенка лекарством невозможно. Потом в министерстве собрали комиссию и приняли решение -  обеспечить ребенка жизненно необходимым препаратом. Росздравнадзор ответил Татьяне, что закупка будет проведена до 30 июня 2017 года. Но Чердынская ЦРБ подготовила документы с нарушениями. Закупку не провели, и лекарство не выдали.
«Пока в краевом минздраве разбирались с приобретением препарата, мы решали проблему в „ручном режиме“. Каждый раз, когда заканчивалась очередная упаковка, я звонила в министерство и умоляла чиновников не позволить умереть моему ребенку. И так продолжалось до октября 2017 года. А потом, когда в министерстве с документами, закупками все же разобрались, Ваню внесли в список нуждающихся (кроме Вани, в Пермском крае есть еще трое детей с таким же диагнозом), и теперь перебоев с поставкой лекарства уже нет», — рассказывает Татьяна. 
Но зато появилась другая проблема — оплата проездов и проживания в Москве, куда ребенок ездит два раза в год на обследование. РДКБ является единственной больницей в стране, где есть специальный аппарат, который рассчитывает дозировку лекарства «сиролимус» и проверяет, достаточно ли его в крови мальчика. 
«Когда мы спрашивали в соцзащите, минздраве, должны ли нам оплатить дорогу к месту лечения и проживание, нас почему-то направили в фонд „Дедморозим“. Фонд собирал деньги на проживание и проезд, пока случайно от других родителей я не узнала, что проезд можно оплатить за счет средств фонда социального страхования. Поэтому на проезд к месту лечения мы теперь уже не собираем, только на проживание», — рассказывает Татьяна. 
На днях мальчик только-только вернулся с очередного курса лечения. Прогнозы оптимистичные, у ребенка наблюдается улучшение состояния. Сейчас он закончил второй класс. В будущем Ваня мечтает стать летчиком. 
«Мне некоторые говорят: „Зачем тебе все эти проблемы? Брось его. Возьми другого, здорового“. Но как можно его бросить? Он мне родной, я с семи месяцев его воспитываю. Как такое возможно?» — возмущается Татьяна.


Комментарии к новости
Комментарии для сайта Cackle
Версии

Шеф - редактор: Шилова Марина Николаевна

Сообщить о новости

Спасибо за ваше обращение!
Скоро мы свяжемся с вами :)